今天的记录？ let me see , i found it on the internet . : tourette syndrome 孩子的独特命运 ——李子勋为《生为异类》写的序 “十二三岁的行行因为多动，肌肉与声带抽动，无法控制的咒骂，以及严重的冲动，强迫观念症，学习极度困难。由于不可自制的反社会语言，被学校和社会视为‘洪水猛兽’而遭排斥。”这是《生为异类》最让人记忆深刻的一段话。 在我的临床治疗中，接触过不少有tourette syndrome （抽动障碍）或者多动障碍的孩子，他们大多是男孩。tourette syndrome 的儿童智力水平相对比较高，尤其在某些方面具有天生的敏感与特长。多动症的孩子智力比较平常，体力与精力却很旺盛，他们基本上是用行为代替思考。tourette syndrome 的孩子如果有一个温暖的家，爱他的父母，宽松的环境，不遭受太多的压制与挫折，天才的产生率比普通人群高。 作者作为患有tourette syndrome 病孩行行的母亲，始终以那种宽厚细腻的母性，接纳、鼓励、支撑着孩子度过艰难岁月。 遭受tourette syndrome 苦难的人有两个发展道路，一是用良好心态与疾病协调，利用自身优势创造生命的辉煌；二是胆怯自卑，被疾病掌控，最终自暴自弃。 有tourette syndrome 的儿童注定不能成为一个普通的孩子，这就是他的独特命运。他，要么优秀，要么沦落。 对人类的行为模式，我们的社会有一个固化的观念，认为普通是正常的，特别就是病态。tourette syndrome 有特别的行为模式，这些行为本身并不给当事人带来痛苦，但在普通化规则的社会里却有诸多的不便和不利。当这些行为被标定为病态并受到社会的排斥时，严重的心理痛苦和行为困扰由此产生。未曾意识到的问题，不会产生心理对抗，没有痛苦情绪的投入，内心会感觉自己是自由的。意识到tourette syndrome 是个问题，产生强烈的心理对抗却又无能为力，内心感觉一定是不自由的，不快乐的。 tourette syndrome 是对人类行为和秩序的一种挑战，人类的行为模式随着文化的发展而固定下来，它有一个倾向就是越来越偏离人的本能而追求理想化与道德化。抽动、秽语等行为显然是不理想的也不合道德的。人们还不善于使用“异类”这个词，也不那么看重弱势**或亚文化现象，而是简单地认为这些不合常理的行为都是疾病。 我们对疾病一直存在两个有意思的看法，一是得了什么，一是缺了什么。tourette syndrome 并没有多了什么，而是缺少完善的肌肉与发声控制力。脑科学家一直在困惑人类的行为是如何被“遗传”的，他们猜想，是大脑皮层的蛋白物质在胚胎的某个时期由母体信息传输存储，而非全由后天习得。tourette syndrome 是否意味着人类行为信息在遗传中的失落还未有定论。尽管精神病学已经发展了一百多年，但许多疾病的诊断标准却一直受到人性的质疑，因为这些诊断实际上在损害许多弱势人群的利益。如果按照人类学者的建议，90％的精神病诊断都应该取消，而把思维、情感、人格、行为的障碍归结为人类生物学性的多样性。这样一来，主流文化掌控下的生活格局与秩序就会松解；更宽松，更丰富多彩的人类生活模型就会诞生。 tourette syndrome 不仅是对自我的挑战，也是对社会每个人的挑战，因为它能让那些自以为宽容、博爱的人显出原形，看到自身的促狭与保守。 当一个社会自视甚高，以为自己很文明时，面对tourette syndrome也会露出它的局限，看看行行的遭遇，你就知道我说得不错。 tourette syndrome 在抽动行为不明显时，容易被诊断为多动症的孩子，这两类孩子在我国的发病率大约在5％~7％，算下来有很大的一群人。如果能在疾病观念方面稍加修改，我们就会立即明白，这群人应当有这群人的权利；社会必须创造更适合他们学习和成长的环境，而不是利用医学观点来限制他们。事实上，在临床上，我们把有多动症状的孩子集合成一个小组，很快就看到这群孩子有着与普通孩子不一样的秩序，他们更加坦诚，更少修饰，外向积极，充满破坏与探索精神，并体现更“原始”生物学性———本能。有句名言：“疯子是天才的同义词”。人类总会有一批人来挑战既成的东西，挣脱世俗的束缚，人类的进步恰好是倚重那些离经叛道者，而非循规蹈矩的人。 医学治疗总是试图用药物把一个患有tourette syndrome 的不普通的孩子变为普通的孩子（这里用“普通”这个词，而不用“正常”这个词是为了保持中立的态度）。心理治疗却有不同，我们会在三个层面做工作。 首先是处理疾病观念。当一个孩子被标定为病态的时候，他过去被视为自然的东西就变得不自然，从而引发他的焦虑。为了保障孩子的心理完整性和自信心，我们常会说tourette syndrome 与众不同，即便孩子或孩子的家长都认为诊断疾病会减轻道德压力，我们也要说tourette syndrome 并不是生活的全部，它只是孩子生命中的一个不能摆脱的伴侣。我们同时还要处理家长头脑中的许多模糊观念，因为人类的精神痛苦就是因为创造了许多看起来正确，其实毫无益处的概念系统。重新建构一个有效的价值系统，会使人内在的焦虑与心理冲突趋于和缓。 第二，我们会尝试着帮助tourette syndrome 的孩子学习普通孩子的行为规则，并通过行为训练方法来固化这些规则。但我们不说原有的规则是错的、有缺陷的，而是会鼓励他说两种行为规则都是很有意义的，要学习在不同的环境下应用不同的规则。 第三，我们要处理孩子因tourette syndrome 引发的社会困境与心理困境。这是一个全社会的系统工程，我们只能在力所能及的范围帮助孩子自我调节情绪，重建自信心和选择相对适合自己的心身发展模式。 本书作者虽然没有从人类学的高度去意识和认同tourette syndrome ，但在具体的生活中确实是这样去做了。我们能够理解行行的母亲把医学诊断看成是云开雾散的日子，因为在把秩序、规则和一致性看做本质的社会里，行行对现实的反叛行为会承受过大的道德压力，而疾病的标签可以让他稍作喘息。 有一个故事说，在瑞士阿尔卑斯山上住着一个高山族，他们与世隔绝，生活在一个少碘的环境里，所以这里的人都是大脖子。一天，有几个登山运动员碰巧发现了这个世外桃源，村落的人也立即发现了他们。两个人群有一个明显的差异，就是脖子的粗细。村落的孩子们围观并嘲笑这些登山者，说他们的脖子细得好可怜，像易折的玉米秆。好心的大人立即斥责他们：“不要歧视身体有残疾的人！”好心人找来村落医生，一番检查后，医生对登山者说：“你们不幸患了碘中毒，食物中含碘过多，需要禁碘。” 大多数心理冲突是来源于当事人与社会的主流文化、生活或生存方式的冲突。看了《生为异类》，读者会明白，社会的人性化与宽容度， 公众对精神疾病的理解和认识，决定了tourette syndrome 孩子在社会中的遭遇。让我们在阅读这本书时也去感受那震耳欲聋的重石摇滚乐，和行行“我能行！我一定要成为最好的”自信的呐喊。 摘自《生为异类》 wish all children have a happy life ! just as when i was a little boy , have no olymic maths , piano or calligraphy if they hate them . seeing the children , i think my childhood is better ......查看更多
第1天
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